Det var ikke mig, der var fucking mærkelig

Det var en stor lettelse, da Silke Ena Svare Arbo opdagede, at der var et sprog for det, hun mærkede. Hun var ikke bare “fucking mærkelig”, men har en autismediagnose. Det fortæller hun til Livslinien, da hun mødes med os for at fortælle om, hvordan hun oplever at leve med autisme og om den svære vej hen til udredningen.
Billede af Silke

Du kan høre Silke Ena Svare Arbo sætte ord på sin oplevelse med autisme her eller se optagelsen her.

Til daglig er Silke Ena Svare Arbo peer-konsulent ved Center for Skolevægring, hvilket vil sige, at hun bruger sine levede erfaringer i sit job. Hun spejler og hjælper unge, der mistrives i skolen, fordi hun selv har oplevet at mistrives i så høj grad, at hun fik selvmordstanker og havde et selvmordsforsøg.

Ikke alene i verden 

Som 15-årig følte Silke Ena Svare Arbo sig forvirret og alene i verden, men en dag mødte hun et menneske, der hjalp hende med at forstå sig selv på en ny måde. Til et arrangement i en ungdomsforening var der en voksen kvinde med en autismediagnose, som fortalte om at leve med autisme, og Silke Ena Svare Arbo tænkte straks: “Omg, der er nogen derude, der har det ligesom mig”. Den tanke blev begyndelsen på en lang både indre og ydre proces med at blive udredt og forstå, hvad det vil sige at leve med autisme.  

Silke Ena Svare Arbo griner og får lys i øjnene, da hun skal forklare sin autistiske adfærd som barn. Sagt med den største kærlighed til sit barne-jeg beskriver hun sig selv som et sært barn og en kæmpe nørd, der for eksempel kun ville tale i replikker fra tegneserien Cirkeline, eller var så optaget af tal og bogstaver, at det frustrerede pædagogerne. Og derfor var det forløsende at finde ud af, at hendes adfærd havde et ord, som hun kunne bruge til at forstå sig selv – både i retrospekt og nu. 

Hvem er jeg så? 

Det var ikke kun en følelse af lettelse og forløsning, der fyldte Silke Ena Svare Arbo, da hun fik sin autismediagnose. Hun beskriver det også som sorgfuldt at finde ud af, at hun pludselig ikke kunne få det liv, hun havde forestillet sig. “Kan jeg få en uddannelse og et arbejdsliv?" Kan jeg noget som helst?`”, var nogle af de spørgsmål, der meldte sig. Der voksede også en vrede i hende, som var rettet mod systemet. Silke Ena Svare Arbo følte sig svigtet og oplevede, at hendes råb om hjælp var blevet overhørt.

Hun havde for eksempel 50% fravær i 9.klasse, fordi det var så svært at passe ind i skolens rammer med mange børn og meget stimulans uden mulighed for at trække sig. I slutningen af folkeskolen troede Silke Ena Svare Arbo pludselig, at hun havde fundet en tryg base og et tilflugtssted i en kæreste, men da det viste sig at være et usundt forhold, der gik op i sømmene, opstod der en overvældende følelse af afmagt. Hun følte sig fanget i en uoverskuelig virkelighed, hvor tanken om ikke at være her mere opstod. 

“Mine søskende skal ikke undvære mig”

Med tårer i øjnene og en klump i halsen kommer Silke Ena Svare Arbo til at tænke på, at selvmordstanker i hendes svære ungdomsår gav hende en følelse af kontrol. Hun tænkte, at hvis smerten voksede sig for stor, så behøvede hun ikke at være her mere. Og en dag blev smerten for meget, men lige da Silke Ena Svare Arbo stod alene foran togskinnerne, dukkede der et billede af hendes søskende op på den indre nethinde.

Tanken om, at de skulle undvære deres storesøster blev for meget og blev en påmindelse om ikke at handle på den afmagtsfølelse. En god ven havde læst situationen og tilkaldte Silke Ena Svare Arbos far, der henter hende på togstationen, hvor de havde en ærlig samtale om, hvor dårligt hun i virkeligheden havde det. Den dag bliver et vendepunkt, for nu behøvede Silke Ena Svare Arbo ikke at opretholde facaden og maskere, hvordan hun havde det, men kunne få hjælp til at håndtere det. 

Survival kit og kærlighed 

I dag har Silke Ena Svare Arbo arbejdet sig hen til et godt sted, og det har hendes mand en aktie i, fortæller hun smilende. Der opstod et stærkt bånd mellem dem, da det viste sig, at de begge har autisme. Det at have fået en forståelse for sig selv, sine behov og at indgå i meningsfulde fællesskaber, har spillet en afgørende rolle i at etablere en tilværelse, der fungerer med en autisme diagnose, fortæller Silke Ena Svare Arbo. Hun ved for eksempel, at hendes hjerne har brug for utrolig mange informationer for at føle sig velinformeret, og de informationer skal hun både give sig tid til at opsøge og bearbejde.

Hvor det for andre måske ville tage 15 minutter at lægge en rejseplan og finde et sæt tøj, så kan det tage timevis for hendes autistiske hjerne at regne ud og planlægge. Og en af de vigtigste ting for, at Silke Ena Svare Arbo kan gå ud i verden og føle sig tryg og tilpas, det er hendes survival kit. Overlevelsessættet er en taske, der blandt andet indeholder støjdæmpende høretelefoner og en solsikkesnor, som gør folk opmærksomme på at holde afstand, og gør dem opmærksomme på, hvorfor hun kan finde på at gøre noget, som kan synes mærkeligt uden selv at vide det. 

Det er vigtigt for Silke Ena Svare Arbo at dele sin historie og at fortælle andre det, hun har lært: “Det er okay, at være dig og italesætte, hvad du har behov for”. 

Du kan høre Silke Ena Svare Arbo sætte ord på sin oplevelse med autisme her eller se optagelsen her.